Как двама журналисти, които никога не са се срещали в реалния живот, станаха донор и реципиент на бъбрек

През следващите няколко месеца Мишел Минкоф и Тиф Фер планират да се срещнат в Чикаго. Те могат да седят и да говорят над чаши вода или купи с пилешки бульон. Може да се срещнат в тънки шарени рокли, когато единият има сили да тръгне по коридорите на болницата към другия.

Така или иначе, един от бъбреците на Фер скоро ще стане един от бъбреците на Минкоф.

И когато се срещнат, ще е за първи път.

Минкоф е базиран във Вашингтон, окръг Колумбия журналист по данни от Асошиейтед прес. Фер е помощник-редактор на интерактивите в The New York Times. И двамата са част от общност от журналисти за технологии и данни, които наричат ​​себе си новинарски маниаци.

Минкоф не поиска от Фер за бъбрек - поне не директно. Но тя използва инструментите на професията си, за да помогне всичко това да се случи.

Ето как.

Още един нов бъбрек

Половината от живота си Минкоф е живяла с болест.

На 15 й беше поставена диагноза IgA нефропатия , агресивно автоимунно заболяване.

До 20 тя се нуждаеше от нов бъбрек.

Първата й бъбречна трансплантация е от нейната леля. Тогава, преди около година, лекарят на Минкоф й каза, че много скоро ще й трябва още един. Обвързан от безпокойството, че трябва да премине през всичко това отново, Минкоф също изпита известно разочарование. Леля й работеше в Световния търговски център и едва избяга на 11 септември 2001 г.

Този бъбрек оцеля при 11 септември. Но 10 години след трансплантацията тя не оцелява в тялото й.

Все още:

„10-те години, които ми даде, ни доведоха до този момент“, пише Минкоф Tumblr . „Много от вас нямаше да познавам без нея — нямаше да завърша колеж, да отида в Медил, да преподавам в Медил, да работя в LA Times, PBS или моя интелектуален дом в AP, да се научих да кодирам, да знам какво е NICAR , или се срещнах с моите приятели от фитнеса.”

Обикновено търсенето на донори на бъбреци започва с членове на семейството. Минкоф е единствено дете. Баща й е единствено дете. Едно от трите братя и сестри на майка й вече е дарило, но останалите не могат поради собствените си медицински проблеми.

Кръвната й група също е О отрицателна, което стеснява полето до хора с О отрицателна или О положителна кръвна група.

Така че тя знаеше, че този път ще бъде трудно търсене.

„И аз съм журналист по данни и затова си помислих, как увеличаваш шансовете?“ тя каза. 'Получавате повече хора.'

Как да хакнете собственото си търсене на донор

Един уикенд миналия юни група журналисти се събраха в апартамента с една спалня на Минкоф в нейния квартал Foggy Bottom за мини-хакатон. Целта: Да се ​​създаде място за Минкоф да намери следващия си бъбрек.

Дойде Емили Чоу, редактор по дизайн във The Washington Post. Същото направиха и Брайън Бойер, бивш в NPR, Жаклин Казил, бивша от The Washington Post, и Сара Пералта от NPR. През целия уикенд те работеха върху Tumblr, където Минкоф можеше да разкаже историята си и да търси донор.

И те използват добре своите журналистически умения, включително сътрудничество, дизайн и анализ на данни. В един момент от процеса въпросът стана: Какво използваме визуално?

„Как да направите бъбрек да изглежда сладък?“ каза Чоу.

Голямата синя шапка се превърна в част от конферентната визия на Мишел Минкоф. (Снимката е предоставена от Мишел Минкоф)

Тя не може да си спомни точно как се е случило, но заедно те са имали момент на сливане на ума и са се възползвали от нещо, за което Minkoff е признат - флопи синя шапка.

За първи път започна да го носи след химиотерапия за нейното автоимунно заболяване. Но тя е ниска и шапката е лесен начин за хората да я намерят на конференции, така че тя продължи да я носи. Приятелите й поставиха илюстрирана версия на тази голяма синя шапка върху бъбрека, придадоха й лице като Hello Kitty и Minkoff скоро пусна на пазара 'Здравей, моят бъбрек!'

Тогава общността на маниаците на новините й помогна да го разшири.

6 от 100 споделят кръвната група на Мишел. Новини маниаци се събират! Да намерим донор. https://t.co/h6tZ9ypmn3

— Джеръми Бауърс (@jeremybowers) 30 юни 2015 г

Универсално съвместим

Тиф Фер постави отметка в квадратчето на шофьорската си книжка, за да е донор на органи. Тя се записа като донор на костен мозък. Но първият път, когато тя наистина се замисли за възможността да бъде жив донор, беше след Майк Тигас от ProPublica стана едно .

Така че, когато видя обявата в Twitter за хора с кръвна група на Минкоф, Фер щракна през електронната таблица на Google и се регистрира за тестване. Тя е O положителна, универсално съвместима кръвна група. Така че, тя прецени, шансовете са доста добри това наистина да се случи.

Общо 48 души са се записали за тестване. Четиринадесет бяха кръвната група на Минкоф. Фер беше добър мач. Но за една година нищо не се случи. Тогава, миналия месец, здравето на Минкоф се влоши. Тя развила второ автоимунно заболяване, което атакува кръвоносните й съдове. Започнала да получава синини по ръцете, краката и гърдите. Броят на червените й кръвни клетки падна. Тя прекара време в болницата и извън нея.

Стана ясно, че до края на месеца ще се случи едно от двете неща: Минкоф ще отиде на диализа или ще получи нов бъбрек.

Тогава, в края на септември, нейните лекари решиха да продължат напред и да заведат Фер в Чикаго за още тестове, за да се уверят, че тя е добър мач.

Фер изпрати имейл на Минкоф.

„Надявам се тестовете тази седмица да преминат добре“, пише Фер на 26 септември. Тя мислеше като журналистка. „Хронологията от 20 до 27 за хирургия и възстановяване врязва иглата за последния дебат за преза и общите избори точно перфектно, което е невероятно. Предназначено е да бъде.”

На 28 септември Фер туитира снимка от болницата в Чикаго.

О, по дяволите, да. pic.twitter.com/dcSnabqoU8

— Тиф Фер (@tiffehr) 28 септември 2016 г

Можете ли да закупите бъбрек?

Миналата седмица Фер премина през много тестове в Чикаго. Тя се срещна с медицинския екип, който ще извади единия й бъбрек. Тя говори с медицински специалист по етика и измисли как да стигне до столовата на болницата от стаята си.

Лекарите от болницата и системата за здравни науки към Университета на Илинойс бяха изумени как Минкоф намери следващия си донор, каза Фер. Те не знаеха, че можете да закупите бъбрек.

За да се случи трансплантацията, Минкоф трябва да остане здрав през следващите няколко седмици. Тя се върна на работа, но се чувства предпазлива. Нещата могат да се променят бързо.

И въпреки че никога не е срещала своя донор на органи, двамата журналисти имат общи приятели и познати, включително Дерек Уилис от ProPublica. Минкоф беше негов ученик и работеше с Фер в Таймс.

Тиф Фер в Ню Йорк. (Снимката е предоставена от Тиф Фер)

В основата си, каза той, и двамата са щедри хора в личния и професионалния си живот.

„Като много хора, аз съм регистриран да бъда донор на органи“, каза Уилис. „Но това е нещо, което не е наум, тъй като ако се случи, аз ще си тръгна. Това, което Тиф прави тук, е много по-реално и изисква не само щедрост, но и жертви, поради което не съм изненадан, че ще го направи.'

„Не знам какво е да си в позицията на Мишел“, добави той. „Но аз си представям, че ще бъда по-егоистичен с времето си, дейностите си, приоритетите си. Това, че тя е точно обратното на това, е това, което я прави необикновена.'

„Моята мрежа е вашата мрежа“

Minkoff провери с Fehr, преди да сподели големите новини тази седмица в Twitter.

„Да, страхотно е да споменем датата и мен“, изпрати Фер на 3 октомври. „Нямам нищо против така или иначе и вие заслужавате подкрепата и наздравиците от вашата мрежа. Сигурен съм, че са много, много нетърпеливи да научат какво става и че има добри новини.'

Радостна медицинска актуализация: @tifehr е подходящ за бъбрека, от който се нуждая, и ние планираме трансплантация на новинарски маниак на 20 октомври: https://t.co/91SFANd91H

— Мишел Минкоф (@michelleminkoff) 3 октомври 2016 г

„Моята мрежа е вашата мрежа“, отговори Минкоф ден по-късно. „Имам предвид и двете, че познаваме едни и същи хора, и дори тези, които не те познават, ценят добротата, която демонстрираш, и подаръка, който правиш... Изливането от общността беше невероятно, но не толкова невероятно като теб. ”

Един маниак на новините, който дава бъбрек на друг новинар, е изненадващо, но има смисъл, ако познавате тази общност, казаха и двете жени.

„Това е отвореният код по някакъв начин“, каза Минкоф. „Ние се състезаваме по истории, но не в технологията, не в кода и очевидно сега не по органи.

Уилис се съгласи. Цялото това нещо има смисъл — за тази общност от журналисти и тези двама журналисти в частност. И за него това е страхотно напомняне, че хората все още наистина имат значение.

„Колкото и да обичаме нашата технология, има причина да обичаме да се събираме заедно, има причина да се опознаваме извън работата, която вършим. Такива неща наистина подсилват това.'

За Чоу е малко трудно да се каже, че всичко това има смисъл, каза тя, „може би просто съм твърде буквална“. Но все пак е красиво. Има нещо прекрасно в тяхната общност и как те се връщат един на друг, каза тя, във всякаква форма и форма.

Нито Фер, нито Минкоф са сигурни точно кога или как ще се срещнат за първи път лично или, ако това трябва да се случи след бъбречната трансплантация, как ще се чувстват по това време. Минкоф знае от опит, че ще се възстановява в много ограничена стая без микроби. Фер очаква да бъде доста извън това за няколко дни.

Така че може би няма да се срещнат веднага, дори след като един от бъбреците на Фер стане един от бъбреците на Минкоф. Но Minkoff има идеален резервен план за маниак за новини.

„Знаеш ли“, каза тя, „може би ще проведем Google Hangout от болнична стая до болнична стая“.

Програмиращият бъбрек

След а медицинско забавяне , в една много ранна декемврийска сутрин в Чикаго, Минкоф и Фер най-накрая се срещнаха в клиниката за антензия в деня на трансплантацията.

„Аз ходя в ада, а Мишел и семейството й седят точно там“, каза Фер.

Те говореха, докато имената им не бяха извикани и продължиха да си говорят през завеса, докато бяха подготвени за операция.

За Фер операцията се чувстваше така, сякаш някой угаси лампата и когато тя се включи отново, тя беше в бъбреците. Усещаше, че устата й е пълна с памук и когато провери мястото, където се е състояла операцията, тя може да види разрезите през лилаво, подобно на каучуков цимент хирургично лепило. Минкоф се събуди уморен и с болка, но благодарен, каза тя. Тя все пак успя да сподели актуализации с IV във всяка ръка .

След като тя беше изписана, Фер се отби да види Минкоф. Отначало двамата се регистрираха всеки ден в Slack или Twitter. Сега говорят за веднъж седмично.

„Обичам да й давам актуализации за това какво ядат бъбреците й, какви упражнения правим“, каза Минкоф.

Фер се върна на работа през януари. Минкоф, който все още е в Чикаго, ще се върне в окръг Колумбия и ще работи в края на февруари или началото на март. Тя не осъзнаваше колко болна е станала или колко ужасно се чувства. Сега тя е развълнувана да се върне към работата и живота.

Двамата новинарски маниаци също се шегуват с това какво би могло да добави любезността на Фер към набора от умения на Минкоф, каза Фер.

„Ако може да помогне с някои програми за работа с AP, ще се радвам да ви заем.